L'endometriosi, per tutti quelli che dicono che sono solo dolori

“L’endometriosi è una coinquilina molto invadente” mi dice Chiara Scattina, psicologa e fotografa affetta da questa malattia cronica.

endometriosi

Volevo chiudere il ciclo di articoli riguardo questa malattia con un’esperienza diretta, una voce che possa davvero farci capire cosa significa soffrire di endometriosi. Non sono semplici dolori mestruali – e comunque di semplice o normale nel dolore mestruale non c’è niente.

Cosa vuoi dirmi oggi per rompere il silenzio?

Mi rivolgo a chi licenzia le donne che, a causa dell’endometriosi, si trovano costrette a prendersi molti giorni di malattia o di permesso per operarsi in centri specializzati lontani da casa, a chi ci dice che siamo stressate e che, calmandoci, l’endometriosi passerà, a chi, pur essendo medico/ ginecologo, non ha le competenze necessarie per diagnosticare l’endometriosi e invece di inviarci a colleghi specializzati ci lascia in quel limbo di dubbi e terapie scorrette, a chi ci dice che “abbiamo tutte dolori mestruali”, due/tre giorni di pazienza e passano, a chi mette sul mercato la terapia ormonale per tenere la situazione sotto controllo, ma lo fa a prezzi non etici perché non tutte le donne possono permettersela, a chi sottovaluta o sminuisce questa patologia, a chi non capisce che una malattia che colpisce l’apparato riproduttivo femminile riguarda tutti noi, perché può essere anche causa d’infertilità o di difficoltà a portare a termine la gravidanza.

Ecco, mi rivolgo a voi e vi dico: ascoltateci, informatevi.

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Chiara, come spiegheresti l’endometriosi per farla comprendere a chi non ne soffre o a chi non la conosce?

É una malattia cronica invalidante che colpisce, solo in Italia, 3 milioni di donne (1 su 10). La causa e la cura sono sconosciute; quel che si sa è che il tessuto endometriale presente nell’utero (quello che sfaldandosi porta alle mestruazioni) non viene espulso del tutto e risale attaccandosi alle ovaie, all’utero, alle tube e addirittura all’intestino, alla vescica, ai reni, ai polmoni, ai nervi.
Le conseguenze? Cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai di endometrio, cicatrici, distorsione nei rapporti anatomici fra gli organi interessati, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.

Dolore. Molti disagi, stanchezza cronica e la necessità, per tenerla a bada, di ricorrere ad interventi chirurgici e/o a terapie ormonali sono sempre presenti. Il concetto di dolore, lo sappiamo, può avere mille volti. La mia professione di psicologa mi porta ad entrarci di continuo in contatto: che si tratti di un trauma, un lutto, una separazione, una non accettazione di sé o altro si può sempre fare qualcosa, si può elaborare questo dolore e superarlo.
Il dolore cronico invece non ti molla.

Io lo porto in grembo – letteralmente! – perché è lì che l’endometriosi nasce, per poi espandersi altrove. A volte è sordo, altre acuto, altre è bruciore atroce, altre ancora è colica, altre è subocclusione, altre è emicrania, altre volte ti spezza le gambe, altre ancora ti fa contorcere e sperare che, una volta per tutte, passi.

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Mentre ascoltavo Chiara pensavo a quanto queste donne siano forti e non solo perché combattono con una malattia pesante, ma perché lottano con una patologia quasi invisibile: non si sa come curarla, non se ne parla.

Giustamente l’hai definita invalidante e invisibile. Cosa si sta facendo in Italia per l’endometriosi?

Dal 2017 grazie anche alle battaglie portate avanti dalle donne affette da questa patologia, l’endometriosi è rientrata nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) come patologia cronica invalidante. É cronica perché è possibile trattare i sintomi ma non curare la malattia. É invalidante perché, o a causa degli interventi subiti o dei forti dolori pelvici, la qualità della vita ne risente parecchio e su più versanti: privato e sociale, lavorativo e psicologico.

I dolori possono essere lancinanti, tanto da impedirti di svolgere normali attività quotidiane e anche l’espletamento delle funzioni corporali o i rapporti sessuali possono diventare molto difficoltosi. Il tutto è complicato dal fatto che intorno al ciclo mestruale c’è tutt’oggi un gran riserbo se non addirittura una grande disinformazione.

(Diciamocelo, è ancora un tabù. Pensiamo banalmente al fatto che ancora in tv fanno vedere liquidi blu nelle pubblicità di assorbenti. Il sangue e la mestruazione sono ancora un qualcosa che deve essere nascosto)

Siamo cresciute col luogo comune che le mestruazioni siano dolorose, che è normale sia così.
In più l’endometriosi è invisibile e per questo stigmatizzata perchè quello che non si vede sembra non esista. Quindi, anche se noi cerchiamo di non farci abbattere o immobilizzare dalla patologia, ci ritroviamo a batterci sia per stare meglio sia perché venga riconosciuta la nostra condizione.

Ovviamente il silenzio, il tabù e le oggettive difficoltà nel riconoscere questa malattia portano spesso a un difficile, oneroso e psicologicamente pesante “pellegrinaggio” alla ricerca di una risposta.

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Come hai scoperto la tua l’endometriosi?

Arrivare ad una diagnosi di endometriosi non è affatto semplice perché spesso gli stessi ginecologi, se non specializzati nella patologia, non riescono a riconoscerla e, purtroppo, sono loro stessi a dirci che avere dolori mestruali è normale e che siamo sane, creando non pochi problemi perché il ritardo diagnostico può portare ad un aggravamento anche severo, tale da compromettere la naturale funzionalità di alcuni organi, come il colon o la vescica.

Io sono stata “fortunata”, non ho avuto una diagnosi tardiva perché a 20 anni sono comparse delle cisti endometriosiche facilmente individuabili con una semplice ecografia, tenute a bada per anni con la pillola anticoncezionale.

Quando però l’ho interrotta per cercare una gravidanza la situazione è precipitata perché i dolori andavano ben oltre i pochi giorni di mestruazioni. Ho ascoltato il mio corpo e ho capito che dovevo rivolgermi ad un medico specializzato per avere un quadro più chiaro e completo della situazione e così ho scoperto che non avevo solo le cisti nelle ovaie ma anche un’adenomiosi diffusa nell’utero e due noduli infiltranti la parete del retto.

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Il carico psico-fisico è davvero importante perché dobbiamo investire molte energie e molte risorse economiche per giungere ad una diagnosi corretta e per affidarci a degli specialisti realmente competenti. I centri d’eccellenza sono davvero pochi in Italia e da qui il fenomeno del turismo medico o del pellegrinaggio del dolore, in cerca dello specialista “giusto”.

Parlando appunto di specialisti, sono arrivata a parlare con Chiara del rapporto malattia-sessualità. Questo è un altro grande tabù. La sessualità è una parte fondamentale di qualsiasi persona, a prescindere dal suo stato fisico, ma purtroppo estremamente sottovalutata quando si presenta la malattia.

L’endometriosi è in questo senso particolarmente invadente, mi aspetterei quindi un’attenzione dagli specialisti coinvolti nell’aiutare le donne a gestire al meglio la loro intimità. Mi sbaglio?

Nella mia esperienza solo il mio attuale ginecologo, per giungere alla diagnosi, mi ha anche chiesto se avessi dolore durante l’atto sessuale. E spesso è così, il dolore accompagna anche i momenti intimi, gravando ulteriormente sul malessere psico-fisico percepito dalla donna e, di riflesso, dalla coppia.

Ma purtroppo no, non è un aspetto che viene approfondito né al quale si dedica molto spazio, se non nel momento in cui si hanno difficoltà a concepire naturalmente. Quindi più che alla sessualità tout court ed al piacere sessuale – più o meno compromesso dalla patologia – si pone l’attenzione sui versanti infertilità, maternità, procreazione.

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Rendere partecipe il proprio partner secondo me è fondamentale, per non cadere nell’autoinganno che sia una colpa o un difetto di cui vergognarsi. Io e il mio compagno abbiamo anche fatto un tentativo di PMA (procreazione medicalmente assistita) e lì la naturalezza con la quale tutti immaginiamo il concepimento viene a mancare, per lasciare spazio a dosaggi ormonali, punture in pancia, attese snervanti. Ma la nostra forza è stata quella di restare complici e uniti anche in questo.

Purtroppo il ritenere irrilevante il legame tra malattia e sessualità è un elemento comune in diversi paesi, non è un tarlo solo italiano. Mi vengono in mente infatti diversi post fatti dalla regista Lena Dunham, americana, malata anche lei di endometriosi, che parlano proprio di questo.

Chiara c’è qualcuno che ti ha dato forza o ispirato?

Più che ad un solo “modello” il mio pensiero va a tutte le donne che da molto più tempo di me si battono affinché qualcosa cambi per noi e per le generazioni future e che, dalla marcia mondiale per l’endometriosi svoltasi a Roma l’anno scorso (quest’anno si terrà il 30 Marzo 2019) mi hanno ispirata e motivata.

Ho deciso di voler dare un contributo concreto in termini di sostegno, informazione e consapevolezza sull’endometriosi e l’ho così tanto voluto che sta accadendo davvero grazie al gruppo di auto-mutuo-aiuto che modero dallo scorso anno. Si chiama SostenEndo. Le donne che sto conoscendo sono tutte, ai miei occhi, dei modelli per la forza con cui affrontano le loro giornate, gli interventi, le terapie, i dolori, la stanchezza fisica e psicologica. La rete che abbiamo creato va ben oltre la semplice condivisione di un sentire comune, ma è vera e propria sorellanza.

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Confrontarsi con le esperienze di altre donne penso sia molto importante. Mi hai parlato all’inizio di un dolore cronico, ci sono sintomi o altri segnali a cui bisogna dare peso?

Ogni donna è diversa, quindi non è giusto generalizzare. Di certo se i dolori mestruali sono molto forti bisogna approfondirne il perché, e mi rivolgo in particolare alle ragazze molto giovani e ai loro genitori che, rispetto alla nostra generazione, possono fare la differenza arrivando ad una diagnosi corretta molto prima.

Rompiamo il silenzio che ruota intorno al ciclo mestruale, parliamo di come stiamo, non crediamo allo stereotipo che le mestruazioni debbano essere dolorose e pretendiamo ascolto e rispetto.

Attivate quell’intelligenza emotiva che potrebbe farci fare passi avanti. Quali? Più empatia da parte del personale sanitario, liste d’attesa meno lunghe e più centri specializzati, soprattutto al Sud dove scarseggiano; una maggiore presa in carico da parte delle Istituzioni e del Ministero della Salute in termini d’esenzioni e tutele.
Per fortuna le Associazioni sopperiscono facendo campagne d’informazione e di sensibilizzazione, gruppi d’ascolto e supporto psicologico e finanziando la ricerca scientifica ma c’è ancora tanto da fare e da dire e noi non ci arrendiamo.

E noi continueremo a dare voce a Chiara e a tutte le donne che vogliono rompere il silenzio.

Pics: Georgiewileman

(Editor in Chief & Co-Founder of pureeros)

“Se avessi saputo a 20 anni quello che ho scoperto a 30”. Quante volte ho sentito questa frase, troppe. Quando si tratta di sessualità, di intimità e piacere, di conoscere il nostro corpo, di capire cosa ci piace o no, di esprimere i nostri desideri o di metterci al primo posto, nessuno ci ha detto che è giusto farlo. Ve lo dirò io: facciamolo!

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